L’approche médicamenteuse ne peut en aucun cas être considérée comme la seule façon de prendre en charge la personne atteinte de maladie d’Alzheimer. La prise en charge doit être globale, adaptée le plus possible à chaque patient.
Théâtre, musique, peinture, expériences sensorielles… Le but des nombreuses techniques de prise en charge non médicamenteuses n’est pas simplement d’occuper les personnes. On ne cherche pas à faire diversion. Pratiquées avec des personnes au début de la maladie, de même qu’avec des personnes plus gravement atteintes, elles sont là pour tenter de réimprimer les circuits détruits, tenter de remailler les cerveaux malades, calmer la peur, les angoisses, faire naître le plaisir, retrouver l’estime de soi, garder une dignité.
Lorsqu’ils vivent à leur domicile, les malades sont invités, accompagnés par leur aidant, à participer à des ateliers proposés dans des structures hospitalières ou associatives, ou dans des structures d’accueil de jour. En institution, ces prises en charge sont intégrées à la vie quotidienne.
Des approches expérimentales
L’ensemble des cliniciens et thérapeutes expérimentent à travers leurs patients les prises en charge non médicamenteuses, partagent des retours d’expériences, témoignent de leur vécu. Pour autant, l’efficacité de telles techniques est très difficile à évaluer.
Du côté des soignants, la difficulté à constater des progrès rend la confrontation avec la maladie particulièrement éprouvante et complique l’évaluation de telles prises en charge. Avec quels critères ? Les mêmes que ceux dont on se sert pour évaluer le bénéfice des thérapeutiques médicamenteuses ? Faut-il imaginer d’autres critères ? Doit-on tout évaluer ?
Du côté de l’assurance-maladie, l’inquiétude grandit face à la croissance des coûts de ces traitements dont l’intérêt clinique ne semble pas avoir été démontré. En 2003, l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) fut saisie sur cette question par la Cnam. Elle conclut dans son rapport “qu’il est indispensable de développer une évaluation rigoureuse de ces traitements afin que des recommandations d’application puissent être proposées. Si ces traitements sont efficaces, il faut les proposer; s’ils sont inefficaces, il ne faut pas les appliquer.
Et la science dans tout ça ?
Certes, certaines thérapies non médicamenteuses ont fait l’objet d’études, mais ces dernières sont souvent d’une solidité méthodologique insuffisante. La mise en place d’études randomisées, qui comparent un groupe de malades bénéficiant de la technique évaluée à un groupe n’en bénéficiant pas, pose de nombreux problèmes de faisabilité, en premier lieu le nombre nécessaire de patients à traiter qu’il est difficile de réunir