Les grands principes de la prise en charge d’une fibromyalgie

A défaut d’un traitement miracle, le traitement de la fibromyalgie ne se limite pas au seul soulagement de la douleur. Il s’agit d’une prise en charge pluridisciplinaire où l’information, la promotion d’une activité physique et la gestion du stress tiennent une place prépondérante.

Si le soulagement des douleurs constitue le souhait principal du fibromyalgique, le médecin, lui, va plutôt s’attacher à diminuer la gêne fonctionnelle, à améliorer la qualité de vie du patient et la reprise ou le maintien de ses activités quotidiennes ou professionnelles. En effet, la seule prise en charge de la douleur s’avère inefficace, d’autant que les médicaments, à défaut de supprimer la douleur (ou rarement), l’atténuent. En d’autres termes, il n’existe pas de médicament de la fibromyalgie. Il faut accepter la maladie tout en adoptant des stratégies positives et réalistes pour y faire face.

S’informer et surtout se bouger…

Tous les spécialistes s’accordent sur un point : la prise en charge du fibromyalgique doit être personnalisée (chaque cas est particulier) et pluridisciplinaire. C’est la seule façon de stabiliser la maladie, d’améliorer les douleurs du patient et de lui redonner une qualité de vie qui soit acceptable, en agissant certes sur les douleurs, mais aussi sur la dépression ou le sommeil. Cette prise en charge a pour but :

• D’informer le malade et son entourage. S’informer permet de faire face plus facilement et de refuser l’attitude fataliste ou la passivité qui accentue le ressenti douloureux de la maladie. En effet, la fibromyalgie est un véritable challenge. Comprendre sa maladie permet en outre de se déculpabiliser vis-à-vis de son entourage qui est trop enclin à mettre en avant la fragilité psychologique ou la dépression qui sont très fréquentes chez le fibromyalgique. L’autre intérêt de l’information, c’est qu’elle permet la perception, par le patient, du degré d’empathie du médecin. L’empathie du médecin conditionne la confiance qui lui est accordée et par conséquent l’observance thérapeutique.
• Et surtout d’encourager le malade à la pratique d’une activité physique qu’on appelle rééducation à l’effort. Celle-ci est douloureuse ou ressentie comme fatigante et éprouvante par le malade. Dans ce même ordre d’idée, il faut continuer de travailler dans la mesure où les douleurs le permettent encore.

…. mais aussi déstresser…

Un autre aspect important de la prise en charge pluridisciplinaire de la maladie est la gestion du stress ou d’une dépression émergente, des pathologies fréquemment retrouvées chez les patients usés par leur combat quotidien contre la maladie ou par l’incompréhension de leurs proches. L’apparition du stress risque en effet d’entretenir les troubles. Cette prise en charge psychologique réclame la participation active du fibromyalgique. La thérapie consiste à distancier le patient de ses douleurs et de le “recentrer”. Les médecins utilisent des techniques telles que le biofeedback, la relaxation, la sophrologie ou encore la méditation.

…. pour éviter l’aggravation.

Les symptômes vont s’aggraver au fil du temps si rien n’est fait, sur des années, avec des périodes d’accalmie relative et des exacerbations dues aux circonstances de la vie. En effet, on ne guérit jamais vraiment de la fibromyalgie ; néanmoins, après 70 ans, les douleurs diminuent fortement. En revanche, on peut connaître des rémissions prolongées et une diminution des symptômes et notamment des douleurs. Le pronostic semble meilleur chez les patients plutôt jeunes, socialement bien insérés ainsi que chez ceux présentant peu de troubles du sommeil et peu de points douloureux.