Les grands principes de la prise en charge

À l’heure actuelle, en l’absence d’un traitement spécifique et d’une identification de l’origine de la maladie, seule une prise en charge multidisciplinaire personnalisée permet d’améliorer le SFC et parfois même de le guérir.

Du fait de l’absence d’identification de l’étiologie du SFC, de la multiplicité des symptômes et de leur aspect disparate, le traitement est avant tout multidisciplinaire (médecin de la douleur, médecin interniste ou rhumatologue…) et symptomatique. Il doit concerner la fatigue ainsi que tous les symptômes dits “mineurs”, sans oublier la prise en charge d’une dépression ou d’une anxiété éventuelles et des troubles du sommeil. Schématiquement, la prise en charge vise essentiellement à élever le seuil de fatigue, à s’entraîner à nouveau à l’effort de façon prudente, à prendre en charge la composante psychique et à traiter les éventuels foyers infectieux passés inaperçus. En outre, retrouver ou adopter une hygiène de vie correcte est essentiel pour espérer améliorer son état de fatigue.

Évaluer l’intensité de la fatigue avant de traiter

Évaluer l’intensité du SFC et son retentissement sur la vie sociale, familiale et professionnelle est important afin d’envisager les modalités du traitement qui doit être personnalisé et tenir compte de l’intensité des signes. Comme on l’a vu, si la plupart des fatigués chroniques évoquent un épuisement, nombreux sont ceux qui tentent de faire face en ne changeant pas leurs habitudes et en continuant leur activité professionnelle. Il faut donc évaluer la sévérité du SFC, et en particulier les symptômes dits “mineurs” qui le sont peut-être au regard de la classification de Fukuda mais pas pour les malades qui en souffrent au quotidien. Car si la fatigue peut être invalidante, que dire des céphalées, des troubles du sommeil ou encore des arthralgies qui peuvent avoir des répercussions importantes sur la vie de tous les jours ?

Bien comprendre la maladie… et l’accepter !

Bien comprendre la maladie (et donc se la faire expliquer) et savoir qu’il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni d’explication sur son étiologie et ses mécanismes est essentiel pour le malade afin qu’il adhère mieux à la prise en charge proposée qui peut lui apparaître comme bien insuffisante au regard des symptômes. C’est l’intérêt des thérapies cognitives et comportementales. L’essentiel est que le malade accepte sa maladie et que son entourage sache que la maladie est reconnue, réelle et qu’il ne s’agit pas d’une maladie imaginaire ou des conséquences d’une dépression. En outre, le pronostic de la maladie et les enjeux de la prise en charge doivent être bien assimilés par le malade comme par l’entourage proche, car la guérison totale n’est pas toujours au rendez-vous. Les aggravations et les rechutes sont possibles et doivent être intégrées par le patient, ne serait-ce que pour le motiver à accepter le ré-entraînement à l’effort.

Apprendre à s’adapter à sa fatigue

Il est essentiel de montrer au malade comment s’adapter à la fatigue et aux autres symptômes en fonction de l’environnement et de ses besoins. Le but est qu’il maintienne ses activités professionnelles, sociales et familiales selon ses possibilités, car l’inactivité aggrave la fatigue. La prise en charge doit entraîner une dynamique positive. Un recul du seuil de fatigue et la diminution des symptômes peuvent permettre une reprise de l’activité professionnelle et des activités physiques qui vont collaborer à améliorer également le SFC.